Вверх страницы

Вниз страницы

БогослАвие (про ПравослАвие)

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Илоночка Валуева! Остеопетроз!

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

http://s52.radikal.ru/i135/1308/b1/1485f32c7e86.jpg

История болезни малышки:


Дмитрий Валуев:

Илоночка родилась 07 ноября 2012 года. Роды были сложные, в последствии пневмония, затем судороги, сказали что на фоне недостатка кальция в крови и нас перевели в Морозовскую больницу. Там обследовали и поставили диагноз - псевдогипопаратиреоз,  и в декабре мы приехали, наконец, то домой. Дома также продолжалось лечение назначенными препаратами один из назначенных препаратов КАЛЬЦИЙ 1хЗ!!! В конце января мы с мужем заметили, что у Илоны (3 месяца от роду) набух родничок, забегали глазки(нистагм глаз) и по скорой поступили в Тушинскую больницу. Нас обследовали, но никаких точных диагнозов не ставили, к тому же ребенок, уже лежа в больнице, заболел рото-вирусной инфекцией, а затем бронхитом и несколько больничных инфекций. Мы сами выписались(отказ от лечения) , так как дочка была уже в критическом состоянии и легли в Морозовскую больницу. Начались новые обследования, которые продлились ещё месяц, не могли поставить правильный диагноз! Врачей настораживала увеличенная печень и селезенка, постоянно падающий гемоглобин и низкие тромбоциты, из-за этого нам делали переливание крови и тромбоцитарной массы. Хочу заметить, что до поступления в Тушинскую больницу и перенесения всех полученных инфекций, все эти показатели были в норме, и только после заболеваний ротовирусной и бронхитом все рухнуло. К нам вызвали генетиков, гематолога и других специалистов, в итоге все сошлись в предположении, у моей Илоночки ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь). Мы сдали кровь на частые мутации, но ничего не подтвердилось. Поэтому, 17 апреля мы сами поехали на консультацию в Российскую Детскую Клиническую больницу. Там нам и выдали бумагу с заключением: учитывая клинико-анамнестические, рентгенологические данные и течение заболевания более вероятен диагноз -наследственный остеопетроз, инфантильная форма. Но в лечении нам отказали сославшись на то, что болезнь сильно прогрессирует…  Для меня это было удивлением, потому что как только я услышал слова «мраморная болезнь» я стала много читать, интересоваться случаями этой болезни, искать родителей деток с таким же диагнозом, и узнал, что болезнь можно вылечить, сделав пересадку костного мозга. Я узнал, что такие операции очень успешные в Израиле (клиника Хадасса).  Именно этой клиникой выставлен счет, на который и объявлен сбор средств.

Отредактировано Олечка (2013-08-09 12:44:16)

0

2

http://s020.radikal.ru/i716/1308/e3/6dc2b5ca4120.jpg

Медицинские документы:

http://s017.radikal.ru/i438/1308/19/0a19902e02cft.jpghttp://s52.radikal.ru/i136/1308/90/cbf4139d49c4t.jpghttp://s55.radikal.ru/i149/1308/54/0e7f97bd3eb1t.jpg

более подробная иформация в группах:

одноклассники  http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil

вконтакте http://vk.com/club56084180

Отредактировано Олечка (2013-08-09 12:56:27)

0

3

Реквизиты для пожертвований:

ПРИОРИТЕТНЫЙ РЕКВИЗИТ ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ ИЗ РОССИИ !!!

1) Карта Сбербанк Россия 4276400012716685
Получатель Валуева Наталья Юрьевна (мама Илоночки)

- Внести наличные можно любом отделении Сбербанка через операциониста, назвав номер карты и предъявив паспорт (обязательно сохраните чек)
- Внести наличные можно через любой платежный терминал Сбербанк (обязательно сохраните чек)
- Перевести деньги со своего счета Сбербанк можно через систему Сбербанк Онлайн
https://online.sberbank.ru/CSAFront/index.do

2) Лицевой счет 40817810140330086876
БИК 044525225
Кор/счет 30101810400000000225 в ОАО Сбербанк России
ИНН 504810002350
Получатель Валуева Наталья Юрьевна (мама Илоночки)

WEB Money
№ Кошелька R 873522298593 (рублевый)

Qiwi кошелек 915-214-12-04
======================
1) Пополнение Киви наличными можно сделать в любом из салонов Евросеть без комиссии. Для этого назовите кассиру номер Кошелька и внесите оплату.
2) Пополнить Киви наличными моментально и без комиссии помогут платежные терминалы QIWI. Инструкция по пополнению http://blog.sijey.ru/2011/04/09/qiwi/
3) Пополнить Киви помогут платежные терминалы ОСМП-Казахстан. Комиссия 2%. Инструкция здесь https://w.qiwi.com/replenish/all.action
4) Пополнить Киви помогут платежные терминалы QIWI-Украина. Комиссия 2%. Инструкция здесьhttps://w.qiwi.com/replenish/all.action

Все способы пополнения Киви кошелька здесь https://w.qiwi.com/replenish/all.action

Яндекс Деньги 4100 1708 178 986
======================
1) Вы можете пополнить счет в Яндекс.Деньгах наличными через кассы в офисах продаж партнеров - салоны Евросеть, Альт и Банзай без комиссии
Полный список партнеров здесь https://money.yandex.ru/doc.xml?id=523896

2) Вы можете пополнить счет в Яндекс.Деньгах наличными через терминалы самообслуживания, расположенные в общедоступных местах, магазинах и торговых центрах.
Полный список здесь https://money.yandex.ru/doc.xml?id=522781

НОМЕР ТЕЛЕФОНА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ СРЕДСТВ
+7(925) 864-49-76 Мегафон.этот же номер является контактным

Добавилась к нам и дружественная Украина

                          ПРИВАТБАНК

номер карты 4627 8353 0214 7479

!!!!!!!!!!ВНИМАНИЕ!!!!!НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ ПРИВАТБАНКА!!!!!!Теперь помочь Илоночке из Украины стало еще проще!!! Карта №5168 7572 0783 2074 .Оформлена на волонтера ЖУК (Рощина) Елена Викторовна!

http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil/ … 0127989706

Отредактировано Олечка (2013-08-21 20:48:52)

0

4

Олечка написал(а):

Добавилась к нам и дружественная Украина

надо еще указать, кто получатель, ФИО, банкомат выдает на экран для сверки, правильно введен номер карточки

0

5

малышка в крещении носит имя Ирина, просим молитв о здравии крошки!

Лариса написал(а):

надо еще указать, кто получатель, ФИО, банкомат выдает на экран для сверки, правильно введен номер карточки


уточню, напишу тогда!

0

6

Олечка написал(а):

малышка в крещении носит имя Ирина, просим молитв о здравии крошки

помоги Господи,уврачуй по Милости Твоей! АМИНЬ! Запишу в помянник.

0

7

Илоночка Валуева! Остеопетроз! СБОР ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!
спасибо волонтерам и всем неравнодушным людям, низкий всем поклон! Теперь будем молиться о благополучном лечении и восстановлении нашей девочки. Доброго здравия тебе, солнышко, и Божией помощи!

+1

8

ИЛОНА ВАЛУЕВА ВЫЛЕТЕЛА НА ОПЕРАЦИЮ
Маленькая девочка из Чехова, на лечение которой собирали деньги всем миром, отправилась в израильскую клинику сегодня, 23 октября.
Самолёт «Домодедово – Тель-Авив», поднявшийся в воздух в третьем часу дня, доставит семью Валуевых туда, где малышке Илоне обещают помочь. В одной из израильских клиник нашли донора для пересадки девочке костного мозга.
Операцию годовалой Илоне, страдающей «мраморной болезнью» (остеопетрозом), согласились сделать вне очереди, и лечение начнётся уже на этой неделе. У девочки, которая мучается от сильной головной боли и стремительно теряет зрение, появился реальный шанс вернуться к нормальной жизни.
Сопричастными чуду милосердия стали сотни жителей Чеховского района, Москвы и Подмосковья, других регионов России. Люди, многие из которых никогда не были знакомыми с семьёй Валуевых, собрали все необходимые на лечение Илоны средства.
Прощаясь с журналистами «Чехов Вид» в аэропорту, мама Илоны Наталья Валуева не может сдержать слёз. И это – слёзы радости и надежды.
– Огромное спасибо хотелось бы сказать всем, кто небезразличен к нашей беде, кто отозвался, кто переживает за Илоночку, – говорит глава семьи Дмитрий Валуев. – Мы очень благодарны «Чехов Вид», ведь вы были с нами с самого начала. Отдельное спасибо – чеховским полицейским, которые в короткие сроки сумели отыскать похищенные у нас деньги.
Наша борьба за будущее Илоны только начинается. Она будет очень сложной и долгой. Но мы выдержим, я уверен.

http://s5.uploads.ru/t/Du59j.jpg

Отредактировано Олечка (2013-10-23 22:55:09)

+2